Expo Photo !

Voilà, ça y est presque : ma première expo-photo aura lieu bientôt (dans 10 jours), à la MJC SUD de St-Martin d’Hères, au sud de Grenoble. Je dis « ma », parce que le but n’est pas de montrer mes photos mais de montrer l’autisme, et aussi parce que le choix final des photos a été laissé aux parents des enfants autistes que j’ai pris en photo, depuis juin de l’année passée. J’aurais mis 4 ou 5 photos différentes ; mais les parents ont un regards différent sur leur enfant ! Ces photos devraient aussi participer à une exposition à l’ancien musée de peinture de Grenoble, à la rentrée prochaine, dans le cadre du mois de l’accessibilité.

Les 20 photos prévues sont visibles sur ce diaporama.
Il y a, par ordre d’apparition : (le petit) Julien, Galiléo, Yann, (le grand) Julien, et Erwan. Leurs parents font partie d’une association de parents d’enfants autistes qui se sont regroupés afin de donner de meilleures chances à leur enfant autiste pour devenir autonome, c’est-à-dire : des séances d’ABA.

Les photos ont été prises chez eux, ou lors d’un pique-nique en juillet, ou lors d’une séance de poney en mars. Bref, la lumière était : soit trop faible, soit trop forte, soit trop froide (hiver). Mais, bon, y’en a des sympas ! Environ 50-60 heures de travail, pour trier les photos, jouer avec (virages sélénium ou N&B non choisis par les parents), régler plein de paramètres, et choisir ! Le plus difficile, c’est choisir… (trop de belles photos ! 😉 )
Les photos seront tirées par FormatPhoto, à Grenoble, pour une trentaine d’€uros par photo : tirage et collage sur dibond, en 30x45cm.
Il y a encore plein de travail : rédiger les textes présentant les enfants et expliquant ce qu’est l’autisme et l’ABA.

Comment ai-je été amené à faire ces photos (bénévolement) ? Je suis sur OVS (On Va Sortir !), et quelqu’un de l’association a remarqué que j’avais indiqué un handicap (mes oreilles) et un lien sur mes photos, qu’elle a aimées. Alors, elle m’a demandé si ça m’intéressait. Et moi, rien ne me plaît autant que de faire des photos ! Elle voulait faire un calendrier, pour ramasser un peu d’argent. Mais, finalement, c’est une expo-photo qui a été choisie, ce qui permet de montrer les enfants et d’expliquer ce qu’est l’autisme et l’ABA. Au fur et à mesure de ma rencontre avec ces enfants et leurs parents, j’ai beaucoup appris, sur l’autisme, sur le fonctionnement de notre cerveau, sur l’escroquerie et le scandale de la psychanalyse, sur le retard de la France pour les soins éducatifs apportés aux enfants autistes, et sur la douleur et la souffrance. Même s’ils ne le montrent pas, la découverte du handicap de leur enfant a dû être un choc terrible, avant de faire le deuil de l’enfant qu’ils espéraient et de trouver les forces pour s’occuper (à plein temps!) de leur enfant, sacrifiant une partie de leur vie. Ces parents subissent une double injustice : le hasard des gènes (et de l’environnement épigénétique), et l’incapacité de l’Etat à utiliser efficacement l’argent consacré à ces enfants. Ils doivent se battre contre l’administration pour pouvoir utiliser les méthodes cognitivo-comportementales utilisées partout ailleurs dans le monde, devant payer de leurs poches, ou à la recherche de soutien et de subventions.

Moi, ces enfants, je les trouve beaux ! Pas vous ? Bien sûr, ils ne sont pas toujours ainsi, car ils sont très sensibles, très vite effrayés par la nouveauté, et souffrant de ne pas pouvoir facilement s’expliquer, ce qui les énerve. Un seul d’entre eux parle, un peu et doucement ; le petit Julien signe (2ème photo : noisette !), et les autres utilisent des étiquettes. En plus, ils ont des soucis de santé particuliers, comme la nécessité d’une alimentation adaptée. Mais ils sont plein de tendresse et de gentillesse ! Ils voient et comprennent le monde autrement que nous ; et chacun d’entre eux est différent. Les autistes sont réputés ne pas regarder dans les yeux, directement. Pourtant, ces photos prouvent qu’ils le font, certes de façon fugace, mais intense. Et ils ont les mêmes sourires que les autres enfants ! Ils ne sont pas psychotiques (terme employé par les psyyks), ils sont différents : certaines de leurs fonctions cérébrales fonctionnent peu ou mal. Mais, avec des exercices intenses et continus, ils peuvent apprendre beaucoup, au moins de quoi leur permettre de devenir en grande partie autonomes, et heureux. Un enfant sur 150 a un trouble du spectre de l’autisme ; c’est beaucoup.

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4 Réponses to “Expo Photo !”

  1. marlaguette Says:

    Elles sont très belles tes photos !

  2. marlaguette Says:

    Juste belles dans leur simplicité… Humaines quoi 🙂

  3. trex58 Says:

    Merci !
    J’ai dit à la personne qui m’a amené à faire ces photos :
    « Ha ha ha ! Tu es trop gentille !
    C’est juste la combinaison de : de beaux enfants, un bon appareil photo, beaucoup de persévérance et beaucoup de photos prises, et un coup de pouce du hasard !
    Il me semble aussi que, au-delà de promouvoir la cause des enfants autistes, de faire connaître l’association et l’ABA, et de montrer ces enfants sous un jour ignoré et difficilement imaginable par ceux qui ne les approchent pas, cette exposition doit aussi donner de la fierté à leurs parents, non ? Voir leurs enfants exposés à la vue de tous, avec de beaux sourires.
    … je crois que cet effort de « communication » est utile, pour l’association, et pour la cause de l’autisme.
    Et j’ai beaucoup appris… »

    Ce qui est marrant, c’est que chacun aime différentes photos. L’amie de mon fils aime celle du verre d’eau, plusieurs autres aiment la 7 : celle du regard entre le père et l’enfant. Et moi : Moi, j’aime surtout les 4, 8, 9, 16, et 20 : des regards directs ! Car les autistes sont supposés ne jamais regarder dans les yeux.

  4. marlaguette Says:

    J’aime aussi celle du père et son enfant… C’est ma préférée. Quant aux regards, je crois qu’il faut capter le moment ou l’enfant décide de capturer ton regard… mais parfois, il traverse, ça laisse une drôle d’impression. On ressent tout de suite quand le regard est plus impliqué… et ça, ça fait drôlement plaisir ! C’est qu’il y a une vraie relation qui se crée!

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