Julien, autiste

Voici Julien, un petit garçon de 5 ans, autiste.
Difficile de communiquer avec lui, car il ne parle pas et apprend tout juste à « signer ». Difficile aussi de le prendre en photo, tellement il bouge, et tellement les expressions vont et viennent sur son visage. Il a de nombreuses très belles expressions, comme un enfant « normal ». Simplement, il faut savoir les attraper parmi tous les moments où son regard est … « différent » et dirigé loin de l’objectif, et tellement il bouge !!
Il est très attachant.

Julien

Une association m’a demandé de les aider à réaliser des photos d’un groupe d’enfants autistes, pour une exposition et un calendrier, afin de récolter de l’argent pour payer les psychologues qui les aident à se développer.
Je suis content de les aider. Côtoyer ces enfants est une chance, me permettant de comprendre le petit rien qui leur manque pour être tout à fait « normaux ». Il va me falloir apprendre sur ce sujet.

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11 Réponses to “Julien, autiste”

  1. marlaguette Says:

    Depuis le début de l’année je prends en charge quelques autistes adultes hospitalisés… sur du long voire très très long terme… pas toujours simple… mais je commence à en apprivoiser avec mes pinceaux et un sourire… L’un d’eux me dit à chaque séance que je suis belle 🙂

  2. trex58 Says:

    Il ne manque vraiment pas grand chose à Julien pour être … comme l’ont été mes enfants. Un petit rien. Il suit une formation ABA 6 heures et 1/2 par semaine. Il me semble qu’il comprend presque tout de ce qu’on lui dit. Mais il ne parle pas…
    Soyons heureux d’être « normaux ». Enfin, d’avoir la capacité de penser et d’exprimer nos pensées.

    Tu es sûrement belle. La beauté est dans le sourire… d’abord.

  3. Une femme libre Says:

    Très réussi ce portrait. Vous avez su capter le charme et le côté attachant de cet enfant. Bravo!

  4. jobougon Says:

    Et comprendre ce petit plus qui fait d’eux ces êtres si différents tout en étant si proches, si riches de ces différences là, c’est leur donner le droit d’exister tels qu’ils sont, valider leur légitimité d’être au même titre que chacun d’entre nous…

  5. trex58 Says:

    Hélas, la « Sélection naturelle » n’a pas la gentillesse que vous avez, jobougon : seuls les plus aptes survivent. Communiquer avec ses congénères est essentiel à tous les êtres vivants évolués. Il y a certainement eu des civilisations pour « éliminer » ces enfants dès que leur anormalité était découverte. Il y a certainement eu des civilisations pour voir en eux des êtres « particuliers » ayant leur place dans leur société. Je voudrais bien savoir comment les sociétés « traditionnelles » qui ont été « étudiées » accueillaient ces enfants.

    « Leur « légitimité d’être » au même titre que chacun d’entre nous… ». Aider ces enfants à combler leur manque est une tâche harassante pour leurs parents, qui a besoin de l’aide de la communauté. Cela n’est possible que dans une époque d’abondance, comme actuellement.

    L’origine génétique est la cause de l’autisme dans de nombreux cas, si j’ai bien compris. Faut-il empêcher la dissémination de ces gènes ?

    Ce « petit plus » dont vous parlez, c’est d’abord un petit moins : une ou plusieurs zones du cerveau qui sont plus ou moins inopérantes. Alors, d’autres zones du cerveau fonctionnent parfois trop bien… Des processus mentaux « normaux » prennent trop de place et envahissent la pensée de ces personnes. Je ne sais pas très bien.

    Leur « différence » fait, si j’ai bien compris, qu’ils n’ont pas d’amour pour leur parents. Ou bien ils le manifestent moins et de façons que nous ne voyons pas.

    Percevant mal, ou pas du tout, les expressions et sentiments des personnes de leur entourage, ils ne développent pas suffisamment une partie fondamentale de notre « humanité ».

    Il ne faut pas tomber dans l’angélisme. Si mes sourires et mes paroles douces n’éveillent rien en l’enfant que je regarde… cela me perturbe.

    Mais je dois encore lire et apprendre sur l’autisme…
    Et il faudrait plus d’études IRM pour voir les zones du cerveau qui sont silencieuses ou trop actives.

  6. marlaguette Says:

    Il faut du temps, beaucoup de temps…

  7. trex58 Says:

    Du temps pour quoi, Marlaguette ? Pour que la recherche trouve une solution ? Pour que chacun de ces enfants progresse et se mette à communiquer ? Pour que la Médecine en France change et s’en occupe avec des méthodes efficaces ? Pour que je comprenne mieux ? Pour que le regard des gens sur eux change ?

    Hélas, instinctivement, nous recherchons la « normalité ». Nous fuyons le malheur des autres. Pour ne pas « l’attirer » sur nous. Même si ce n’est pas contagieux… Mais, comme c’est génétique, se tenir à distance de telles familles, c’est un moyen pour ne pas avoir d’histoires d’amour, ou de mariage, et pour ne pas « contaminer » les gènes de sa famille. (Je parle ici des mécanismes inconscients mis en place par Dame Nature, pas toujours sympa avec ceux qui souffrent…).

    En tout cas, d’après Wikipedia, il s’agirait d’un problème général du fonctionnement du cerveau, et pas seulement de petites zones particulières.

  8. jobougon Says:

    Je suis d’accord avec vous pour dire que la charge est immense, et c’est la raison pour laquelle il existe des foyers d’accueil pour ces enfants ou adultes autistes. Ce que je veux dire, c’est qu’il faut sortir de tout regard cartésien et communiquer autrement, en cessant de vouloir qu’ils deviennent « normaux ». Juste tenter de les apprivoiser un peu. Je ne crois pas que l’on puisse comprendre ce qui se passe dans la pensée d’une personne autiste, même en ayant les éléments scientifiques en ce qui concerne le cerveau. Pour ma part, tout individu quel qu’il soit doit être regardé comme une personne. Car ce que nous pensons transparait dans nos échanges et peut être vécu comme un traumatisme par l’autre.
    Essayer d’être libre d’a prioris laisse la place aux découvertes et à la surprise, en laissant l’espace à l’autre d’exprimer librement ses affects.

  9. trex58 Says:

    « Foyer d’accueil » : d’après ce que j’ai commencé à lire, je crains que ces « foyers d’accueil » ne leur permettent pas toujours, surtout pour les enfants, de se développer. Car il faut une formation particulière (non reconnue par l’Etat français…) et une attention constante pour être efficace.

    « Les apprivoiser ». Oui, certainement. On peut tenter. Le problème, c’est que ce mot suppose qu’il y ait une « communication » entre les deux personnes : un regard en réponse au mien, une réaction à son nom, des échanges. Julien comprenait pas mal de choses qu’on lui disait. Mais il y a différents niveaux d’autisme, non ?

    « Cesser de vouloir qu’ils deviennent « normaux » « . Ma psy rigole de moi chaque fois que je parle de normalité (à mon sujet). Je pense que ce sont les parents qui en auraient le plus grand désir… et que, hélas, il leur faut – à un moment – faire le deuil de cet espoir. Je pense qu’il n’y a pas de différence d’exigence envers un enfant autiste qu’envers un enfant « normal » : chacun désire que l’enfant développe au mieux ses capacités. Les longues années passées à l’école ont pour but de fournir des connaissances et – surtout – des méthodes pour penser. Si, pour un enfant autiste, il existe des moyens pour lui permettre d’agrandir ses compétences, il faut les employer. Notre dignité est là. Le problème, c’est que cela a un coût très élevé… car l’enfant autiste nécessite l’attention continue d’un éducateur qui lui est dédiée.

    « Communiquer autrement » ? Je ne vois que des façons classiques pour communiquer avec lui : le toucher, lui parler, le caresser, lui chanter des chansons, lui envoyer des regards de tendresse, le prendre dans ses bras, etc. Comment ça, autrement ?

    Il n’est possible de « comprendre ce qui se passe dans la pensée » d’aucune personne. Mais on commence à mieux comprendre les mécanismes sous-jacents à la pensée. Pour les enfants autistes, c’est pareil. Il faut comprendre ce qui se passe chez un enfant « normal », savoir ce qui ne fonctionne pas ou pas bien chez l’enfant autiste, trouver des exercices pour solliciter l’enfant et développer ce qui a du mal à se développer : de la « musculation » ! Pour agir efficacement, il faut comprendre comment ça fonctionne. Et on doit pouvoir construire des modèles, d’abord simples, puis affinés, permettant de « comprendre » la cause de ses façons d’agir.

    « Pour ma part, tout individu quel qu’il soit doit être regardé comme une personne. Car ce que nous pensons transparait dans nos échanges et peut être vécu comme un traumatisme par l’autre. » Hummmmm Les Hommes qui ont été brulés dans les camps nazis n’étaient pas considérés comme des personnes. Ceux qui ont réchappé à cet enfer ont été traumatisés à vie. Mais, avec un enfant autiste, la nature des « échanges » n’est pas la même qu’avec un enfant « normal ». Ces enfants ne prêtent pas attention à des choses qui nous semblent importantes et prêtent attention à des choses qui ne le sont pas pour nous. Pour « échanger » avec lui, il faut comprendre ce qui a de l’importance pour lui. Mes regards pour Julien : s’en rendait-il compte ou pas ? Ou s’en rendait-il compte mais il n’a pas la capacité à « rendre » ce qu’on lui donne : faire le miroir et montrer qu’il a compris le « message » de tendresse ? Et qu’est-ce qui peut être un traumatisme pour un enfant autiste, qui ne développe pas (ou pas autant) l’attachement avec des personnes : l’amour ? Est-ce que le mot « amour » peut avoir un sens pour des enfants autistes ? Ou à partir de quel niveau cela a un sens ?

    « Exprimer librement ses affects » : mais quel est le vocabulaire des enfants autistes pour manifester leur attachement ou intérêt à une personne ? Sommes-nous sûrs qu’il va employer les mêmes signaux auxquels nous sommes habitués ?

    Hier, j’ai visité des amis habitant Hanoï et de passage à GNB. J’ai pu jouer avec leur fils, 1 an. Et j’ai bien vu la différence entre Valentin et Julien. Dans le regard et les sourires. Pourtant, dans les photos que j’ai prises de Julien (beaucoup sont floues hélas), il y avait pas mal d’expressions d’un enfant « normal », mais si fugaces… Alors, exprimait-il son affect par des expressions fugaces de son visage ? ou était-ce le hasard ? Je ne pense pas que c’était le hasard. Mais je pense que Julien n’a pas les mécanismes neuronaux pour se rendre compte du « plaisir » ressenti par ses parents (ou autres « care-givers ») lorsqu’il manifeste des expressions « sensibles », au lieu du regard vague et de la bouche aux coins tombants qu’il a d’habitude.

    Découverte et surprise : oui.

  10. marlaguette Says:

    Moi, je pense plutôt « socialisation »… certains enfants sont inclus dans des classes ou des institutions… Il est important, je crois qu’ils soient au contact avec d’autres enfants… mais certainement mieux chez des parents aimants et stimulants… mais des temps en accueil de jour peuvent être bénéfiques… Cela peut éviter un futur douloureux quand ils deviennent adultes avec quelques fois des troubles caractériels ou de grosses crises d’angoisse ingérables à la maison.. la rupture est moins difficile… autant pour les parents que pour la personne concernée… Moi je rentre en contact avec eux par le biais de la peinture, de chansons, d’histoires…et ils rient et échangent avec moi..j’ai une collègue qui utilise les chevaux et la calèche… je pense plus particulièrement à un jeune , qui refuse de se nourrir quelques fois, et peut être d’une extrême violence et se referme dans son monde… Celui qui me dit que je suis belle et sourit et accepte nos rendez vous chaque mardi… Je pense qu’ils percoivent beaucoup de choses et justement nos sentiments..mais que nous savons pas toujours décripter leur message… Soyons attentifs !

  11. trex58 Says:

    « Je pense qu’ils percoivent beaucoup de choses et justement nos sentiments… mais que nous savons pas toujours décripter leur message… »
    Oui, j’ai la même impression. Finalement, nous gens « normaux » sommes peut-être inaptes à saisir la subtilité ou la fugacité de leur communication.

    Oui pour la « socialisation ». Tu as raison. Il leur faut certainement, comme aux enfants « normaux », se confronter à l’autre, pour apprendre que l’autre aussi a des désirs et qu’il peut y avoir des conflits. Et puis, ce n’est pas du tout le même genre de relation, entres enfants, qu’entre enfant et parents ou éducateur. Mais il faut probablement un mélange de tout dans la même journée : avec les parents, avec les éducateurs, avec d’autres enfants…

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